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Desafios do autismo: do diagnóstico ao convívio diário em casa

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Foto: Unsplash

Estima-se que mais de 100 milhões de pessoas tenham autismo no mundo. Isso corresponde a cerca de 1,5% da população, segundo estimativas mais atualizadas do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CD) dos Estados Unidos. Nas crianças, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) está presente em uma a cada 58 crianças. Os desafios do autismo numa era de superinformação foram abordados na live desta sexta-feira, 24, com Ana Paula Kohlmann, mãe do Cadu e vice-presidente do Instituto Autismo e Vida, e com Samir Sallmen, pai do Pedro.

O diagnóstico do autismo é uma etapa essencial e possivelmente a mais delicada na vida das famílias. Cadu foi diagnosticado aos 8 anos e Pedro, aos 6. Ambos fogem do chamado diagnóstico precoce, que ocorre até os três anos de idade. A percepção de comportamentos diferentes dos que habitualmente se entende como normais é o primeiro sinal. Isso pode ocorrer em casa, na escola, no convívio com amigos.

Para Ana, ainda há muitos mitos sobre o autismo e um senso comum que reforça um entendimento de que autista é apenas uma pessoa que prefere “ficar no seu próprio mundo”, se isolar. Somado a isso, a negação das famílias, algo também comum, pode dificultar diagnósticos mais rápidos do TEA. Quando isso ocorre, uma outra luta inicia.

“É o momento que se tem resposta para muitas perguntas que se faz – dificuldade na escola, por exemplo. Mas também se ganha novas perguntas e passa a ter a necessidade de buscar informação”, comenta Ana Paula. Não enxergar no Cadu os comportamentos mais difundidos sobre o autismo na sociedade também colaborou uma um diagnóstico mais tardio.

“O autismo não é uma doença porque não tem cura”, frisa Samir. Pedro, seu filho, é portador da Síndrome de Asperger, que está dentro do Transtorno do Espectro Autista. É um trabalho diário, destaca Samir, para compreender e conviver com as formas de vida distintas do filho. “Mas é gratificante”, complementa.

Hoje, uma maior conscientização sobre o transtorno ocorre principalmente pelo ativismo das famílias que convivem diariamente com o autismo em casa. Esse ativismo ocorre de maneira individual ou organizada, através de organizações como o Instituto Autismo e Vida. Porém, as famílias ainda percebem uma falta de especialização concreta sobre o assunto, inclusive em profissionais que hoje atendem pessoas com autismo, independentemente da idade.

Ana Paula indica que, para alguns profissionais, o autismo só poderá ser diagnosticado se determinados comportamentos forem percebidos. Isso ocorre, segundo ela, em função da dificuldade de se compreender a amplitude do espectro. “Às vezes podem faltar sintomas mais comuns. O olhar precisa ser sensível, ressignificar perguntas”, destaca. “Cada pessoa é única, não tem dois autistas iguais”, pondera Samir.

As famílias também encontram dificuldade em localizar apoios unificados por parte do poder público. Em Porto Alegre, por exemplo, inexiste um centro de referência para o autismo. Avanços em capacitação são percebidos, nos últimos anos, na rede municipal de ensino com professores e orientadores pedagógicos. As demandas personalizadas de cada criança também tornam o processo mais delicado.

Cadu hoje tem 16 anos e Pedro, 18. Ambos têm seus gostos e preferências como qualquer outra pessoa. Para Cadu, os animes são um grande hobby. Pedro encontrou na prática esportiva uma paixão através da luta livre. É preciso, porém, não se estigmatizar o autismo a ponto de, após diagnosticado o transtorno, se esperar ou incentivar alguma “genialidade” na pessoa, um ponto em que ela, naturalmente, deveria se sobressair. A tarefa da família, sinaliza Ana, é atuar na adaptação da criança/jovem/adulto com autismo, independente de qualquer ponto de maior sobressalto.

Tem dúvidas? Fale com o Instituto Autismo e Vida. O contato deve ser feito pelo e-mail [email protected]. Será agendado um horário para uma conversa por chamada de áudio ou vídeo, neste momento, mas fora da quarentena os encontros são, preferivelmente, presenciais.

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